胰岛素泵在度假时坏掉是什么体验

# 当维系你生命的机器在你度假时坏掉，是怎样的体验 来源：https://blog.lauramichet.com/what-its-like-to-have-the-machine-that-keeps-you-alive-die-while-youre-on-vacation/ *2026年5月28日* 我要给你讲一个关于一场重大灾难的故事，它影响了我去圣塔菲为期一周的假期里的大部分决策。我刚回到洛杉矶的家，现在问题已经解决了。但整个过程他妈烦人至极！！ 我之前在其他帖子里没有提到这件事，是因为我在等着看它到底会如何解决。 我认识很多人，他们的生命依赖于获取药物。我也认识少数一些人，他们的生命还依赖于输送这些药物所使用的机器和软件。胰岛素泵、心脏起搏器以及其他至关重要的、持续运行的医疗设备，虽然极其有用，但也蕴含着巨大的挫败感和怨恨的可能。多年来我一直很坦诚：我觉得胰岛素泵很有用，但同时也痛恨我用过的每一款泵的制造商和设计师。如果你给我介绍任何一个曾参与设计我用过的胰岛素泵的人，我大概会当着他们孩子的面，一拳打在他们脸上，然后再把他们骂个狗血淋头。我用过的每一个泵都给我带来过巨大的麻烦——不过都没有我接下来要描述的这次这么糟糕。 对我来说，不可能与维系我生命的机器保持一种中立、积极的关系。它的每一个问题，都是对我的侮辱和冒犯。它做的任何让我恼火的事情，都是罪过。全民医保当然会让我的生活更轻松。但只要糖尿病一天不被治愈，每次处理泵的问题时我感受到的那种恼怒，就永远不会消失。 在那之前，设计、销售和维修这些机器的人，既在维系我的生命，也是我的死敌。我认为这是依赖科技公司生存所带来的固有影响。你可以把下面的故事，当作了解患者这种体验的一扇窗。 如果你在我即将抱怨的这家泵公司工作：我他妈恨你，我也恨你的泵。当你们决定制造维系我生命的机器时，你们就接受了这个代价。 我们谁都摆脱不了这种局面；这就是我们被困在其中的动态。 不过，我被困在里面的程度比你深得多，不是吗？ ### 糖尿病是怎么一回事 我患有1型糖尿病——也就是当你的胰腺完全停止生产胰岛素时得的那种糖尿病。它也被称为“青少年糖尿病”。1型糖尿病无法通过饮食或生活方式的改变来控制——只能通过每天多次注射胰岛素来控制。 1型糖尿病是“胰岛素依赖型”。如果没有胰岛素，你就会生病并死亡。即使几个小时不注射胰岛素，也可能让你病得很重。你需要一剂基础胰岛素全天候（24/7）作用于你，还需要追加剂量来覆盖你摄入的任何食物在消化过程中需要的胰岛素。胰岛素在消化过程中扮演着最后一步的角色——它是一种激素，能让你的细胞以糖的形式从血液中吸收能量。所以，胰岛素用完是一件非常糟糕的事情。 ### 我的泵是如何工作的 为了将胰岛素输入我的身体，我使用一个胰岛素泵，并配合一个连续血糖监测仪。我的泵是Tandem tslim X2，我的CGM是Dexcom 6（不过这个月我得换用Dexcom 7了，因为Dexcom要停产我正在使用的旧型号了）。Dexcom全天每隔几分钟就会检查我的血糖。它将信息发送给我的泵，然后泵会决定是给我常规剂量的胰岛素，还是减少剂量，或增加剂量。如果我的血糖过低，我会得到较少的胰岛素；如果血糖过高，则会得到更多。吃饭时我也必须告诉泵，这样我才能得到那个“追加剂量”来覆盖我的食物。 每次我去度假，都必须确保我的泵能持续运行，这样我才能活着。为此，我会带上大约是我离家期间所需用量的两倍的耗材。我的泵所需的耗材不仅包括胰岛素，还包括泵产生的可丢弃的塑料医疗废物——在这里，就是指连接我身体和泵的针头和导管。我的泵有一个装胰岛素的一次性塑料储药器，一根插入我腿部或躯干的一次性导管，以及一个大约四分之一英寸长、整天埋在我皮肤下的一次性金属针头，用粘贴片固定住。 我还需要一个又大又丑的注射器来把胰岛素注入储药器——我用这个大注射器从小药瓶里吸出胰岛素，然后像个科学实验一样把它注射进我的泵里。如果我在餐厅里做这件事，看起来会很像弗兰肯斯坦。 ### 准备进入沙漠 我要在圣塔菲待大约七天，所以我带了大概十四个储药器和二十来个那种大针头。我带了大约十个或十二个“泵位”（就是扎进皮肤的针头）。我带了整整两瓶胰岛素，这应该是我实际需要量的七八倍。我觉得自己准备得非常冗余了。 愚蠢的是，我没有带“备用方案的备用”。我从来没带过！我的泵也从来没真正坏过。我从六年级就开始用泵，至今整整一生中从未发生过一次。所以！！如果你想在Minimed（我用了将近20年）和我现在用的Tandem之间做选择……让这个（我的经历）成为你的一个参考数据点吧！ 对我来说，“备用方案的备用”是一个装有长效胰岛素的胰岛素“笔”式注射器。我的泵里的胰岛素在不到15分钟内起效，而我备用笔里的胰岛素则在24小时内缓慢作用于我。所以，如果你每天在同一时间用这支笔注射一针，其效果就和胰岛素泵一样。你不是一天得到大量微小剂量的胰岛素，而是得到一剂大而缓慢的剂量。这很可靠，但不如泵安全。如果你遇到低血糖紧急情况，你可以关闭泵，但一旦你注射了那支笔，接下来24小时你就得承受那个剂量了。 说实话：我甚至不知道该怎么用那支笔。我这辈子还从没用过。 我带着糖尿病生活了27年，使用泵已经25年了。我花*了四分之一个世纪*依赖机器来维持生命。*以前从未失败过。*我竟然能做到这一点，实在不可思议；而我竟然从未想过要为一个整台泵*他妈的坏掉*的情况做计划，这同样不可思议。这都得感谢FDA！ ### 维系我生命的机器在度假时坏了 不管怎样，我的旅程才刚刚开始几天，我的泵就向我发出了这条不祥的信息： IMG_8111 > 储药器警报 20A 所有输送已停止！此储药器不可使用。请取出并更换新储药器。 哇！看起来挺严重的！我信以为真，更换了储药器。 因为我就是个傻瓜，更换储药器时，我完全没想到要把里面的胰岛素吸出来。我通常只在储药器完全空了的时候才更换，所以以前从未在扔掉储药器时就扔掉了一大堆胰岛素。愚蠢的是，我想我扔掉这个储药器时，大概扔掉了里面40单位的胰岛素。这差不多是储药器里胰岛素总量的三分之一。 **你不应该把胰岛素从泵里吸出来再放进新储药器。** 这种做法不好！但如果在一次度假中你的泵故障了10次，你最后可能就会那样做，以节省损失掉的胰岛素量。我这么干过一两次，后来才意识到储药器本身是好的，我可以忽略泵的提示信息。 还有一件事——Tandem tslim X2要求用户在泵每次停机或更换储药器后，用10单位胰岛素“预充”泵的导管。这是我对这个泵**最不喜欢、最憎恨**的一点。如果我蠢到让泵没电了，重启后我就得浪费10单位胰岛素。这简直疯了。胰岛素很贵；这个泵不应该有这种“为了让你无法起诉我们而设计的律师式功能”，要求我在做任何意外操作时都要浪费10单位胰岛素。（早在这次泵故障之前，光是这个特定功能就已经让我下定决心，等下次保险允许我换品牌时，就不再使用Tandem的泵了。） 所以：当我更换第一个储药器时，我不但浪费了扔掉的40单位，还浪费了用来“预充”新导管设置的10单位。对我来说，这比整整一天的胰岛素用量还要多。 ### 然后又发生了很多次 同样的错误两天后又发生了。我已经因为浪费了两次预充的20单位胰岛素而气疯了，所以就在网上查了一下这个错误信息。 我立刻找到了这个Reddit帖子，(https://old.reddit.com/r/diabetes/comments/18b0h15/tslim_pump_cartridge_error_has_anyone_seen_this/) 它告诉我，是泵本身出了问题。我决定，如果再发生一次，我就打电话给Tandem。 每次出现这个错误时，我仍然会更换储药器，因为我信以为真，以为储药器坏了。**其实不是。**我当时不知道，但其实我可以按照以下步骤，在每次故障时临时让泵重新工作： - 在没有胰岛素的情况下等待10-15分钟 - 取出储药器，然后立即重新装上 - 重新“装载”储药器，并预充10单位 这个方法非常可靠。问题不在储药器，而在泵本身。但在前大约5次出现这个错误时，我乖乖地换了储药器。就这样浪费了一堆储药器。 ### 一连串失败的解决方案 第三次出现储药器故障错误时，我正在和丈夫参观圣塔菲的一个博物馆。我立刻让他开车带我们回酒店，在那里我打电话给Tandem客服，得知我的泵确实坏了，需要更换。 与客服的通话发人深省，但也令人沮丧。我上中学的时候，用的是一款叫Disetronic的泵。(https://de.wikipedia.org/wiki/Disetronic)我隐约记得有一次收到错误代码，打了电话（泵当时还能用！），然后一个女人竟然开车把替换泵送到我家。我住在康涅狄格州，离好几个主要人口中心相当近，所以可能只是我运气好……但看起来，既然现在有隔夜快递服务，泵公司已经完全不提供这种服务了。他们只是把替换泵邮寄到我家，尽管我当时根本不在那里。 平心而论，我确实有机会大吵大闹，但我没有选择这么做——主要是因为我还以为问题是可以解决的。电话那头的女人问我：“你*有计划*继续你的胰岛素泵治疗吗？”我说：“我想是的。我得给我的医生打电话，让他们把我长效胰岛素的处方转到圣塔菲的一家药店去。”我不知道如果我说“没有”，她会怎么做。我也不确定如果我因为决定把泵 overnight 送到我家而开始争吵，结果会怎样。如果我是个够彪悍的泼妇，我或许能逼他们把泵 overnight 送到酒店。 然而，和医疗公司打交道，会让你变得非常渴望顺从。我当时绝对是想平稳度过这个局面，不想在维系我生命的公司面前制造波澜或遭遇奇怪对待。正如你可能想象的那样，我们之间存在一种奇怪的权利不对等。 但紧接着，我渴望顺从的心态导致了更大的错误。几年前，我开始使用医院的在线消息系统联系我的医生。这通常比打电话快，因为各科室有多个相关人员监控消息。如果我联系不上医生，通常护士能帮我解决。这也让我能发送详细、精确的长消息，然后得到比通常电话交谈更具体、准确和可靠的回复。 于是，我发送了一条消息，里面包含圣塔菲离我最近的药房地址、请求他们转开长效胰岛素笔处方到那里的请求、我泵故障的一些细节，以及一些关于如何缓解问题的疑问。然后我祈祷着，希望有人能在阵亡将士纪念日的长周末期间看到这条消息。 但我不知道的是，我的糖尿病医生的诊室其实仍然有一套针对“紧急但非急诊”问题的电话值班联系系统，它只通过电话联系，根本不与那个消息系统对接——就跟二三十年前一样。我不知道这个值班电话号码存在的主要原因是，*医院的网站上没有任何关于它的提示信息。*他们只会告诉你去急诊室！ 在那个周五和随后的周末里，我的泵开始大约每十二小时故障一次。我开始数储药器。我在日历上画了一条线，告诉自己：*如果在某个确切时间点之前我还没找到解决办法，我就去急诊室。* 我真是蠢到家了。我当时应该闹出更大的动静。如果我跟更多的人抱怨，打更多的电话，在更多的电话菜单里按0，我大概就能找到内分泌科的值班电话，或者让人把泵 overnight 送到我这里，或者直接为自己走完整个流程。辩解一下：我当时是尽量不想成为别人的麻烦。我非常不擅长判断什么时候我该为我的医疗问题开始惹麻烦了！ 不过，我认为有一点很值得注意：当我告诉泵公司我不在家时，他们并没有提议把泵送到*我实际所在的地方*。他们没有真正努力让我尽快拿到泵——只是常规的送货地址、正式流程，以及他们对我宣读的一堆关于退还泵的照本宣科的规定。他们更关心的是，如果我不退还旧泵，将如何向我收费。 我也特别固执，不想去急诊室。我知道去急诊室会花掉我一大笔钱，而且得花上好几个小时才能得到我已经知道的解决方案：开一个简单的长效胰岛素笔处方。这会毁掉我的假期，产生长达数月的文书后续工作，而且在我已经失业的情况下额外花掉一大笔钱。为了什么？我每次不还是能把泵重新启动吗？ ### 带着一个快要坏的胰岛素泵开车穿梭于新墨西哥州西北部是什么体验 我决定接下来几天完全不改动我们的计划。我们本来计划要去班德利尔国家纪念碑、陶斯附近的地球船欢迎中心，以及另外几个距离圣塔菲一小时车程或更远的地方。我觉得只要我去哪儿都带上全部医疗设备，我们就可以继续做所有这些事情。如果最终的解决办法是“去急诊室”，那我们离急诊室永远不会超过一小时车程，而且如果我的泵故障了，真正陷入危险也远不止需要一小时。所以似乎没必要留在圣塔菲。 我们车里一直带着一个冷藏箱，所以我用它装好我的胰岛素，然后把一个装着我所有备用医疗用品的袋子也扔进车里。就像时钟一样精确，我的泵继续每天故障一到两次，通常间隔超过十二小时。我浪费了数量惊人的……