MIT开发的医疗数据库如何演变为全球数据共享标准

# 麻省理工学院开发的医学数据库如何演变为全球数据共享标准 来源：https://news.mit.edu/2026/how-an-mit-database-evolved-into-global-standard-data-sharing-0729 在云计算推动科学数据存储与协作取得进展之前，寻求健康研究突破的医学研究者必须克服重大障碍，才能实现协作和关键临床数据采集。 数据彼此孤立且难以分发，因此想要开展研究的人别无选择，只能自行收集数据。这不仅使得研究成本更高，而且跨数据集比较研究成果也变得困难。 1975年，麻省理工学院和波士顿贝斯以色列医院研究心律失常的研究人员构想出另一种方式：团队开始收集心电图记录并将其数字化，目的不仅在于研究它们，还在于将其提供给更广泛的研究社区。 团队为此自行构建计算机，逐一费尽心力复制磁带，并为这些记录创建了超过10万个注释。整个过程耗时数年，但到1980年夏天，这些磁带终于准备就绪。团队最初以为他们的工具只能惠及不到十几个学术和工业团体。但兴趣源源不断。在接下来的十年里，他们邮寄出约100份副本。 这些数据最终成为全球平台PhysioNet（https://physionet.org/）的第一个数据库——该平台于1999年在哈佛-麻省理工学院健康科学与技术项目中创立，作为复杂生理信号的临床数据存储库。 在当时，这种如今看似理所当然的数据共享方式近乎革命性的想法。PhysioNet的“创立极具远见卓识，”Thomas Heldt（https://imes.mit.edu/people/heldt-thomas）表示，他是Richard J. Cohen（1976）医学与生物物理学教授、麻省理工学院医学工程与科学研究所副主任，以及最近发表在《自然·健康》（https://www.nature.com/articles/s44360-026-00096-z）上审视该平台影响力的一篇论文的资深作者。 最终，那些通过邮件寄送的磁带变成了刻录的CD-ROM，接着又演变为托管在全新互联网上的FTP服务器。如今，PhysioNet已走过超过25年的历程，该平台托管着数百个数据库，已成为现存最全面的生物医学和临床数据存储库之一。去年，超过15,000篇科学出版物引用了PhysioNet，来自180多个国家的用户在该平台注册。它被研究人员、制造商和临床决策者广泛使用。 “研究影响力确实非常显著，”Heldt说，他也是麻省理工学院电气工程与计算机科学系的教授以及电子研究实验室的首席研究员，“而且令人相当谦卑。” “看到这样一个愿景被证明是正确的，并且对如此多人产生了如此大的帮助，真是非常美好。” **设定标准** 大约在2009年，一位名叫汤姆·波拉德（Tom Pollard）的博士生在伦敦一家领先的医院系统进行危重患者研究。尽管医院产生了大量有价值的临床数据，但用于整理和支持更广泛研究使用的基础设施和流程仍在发展中。 “医院数据主要收集用于支持即时患者护理，而对于如何整理和复用这些数据用于研究的关注较少，”波拉德说，他现在是麻省理工学院计算生理学实验室（LCP）（https://lcp.mit.edu/）的研究科学家、PhysioNet的技术总监，也是《自然·健康》论文的第一作者。 问题不仅仅是隐私。医院信息系统主要是为支持患者护理和行政管理而构建的，而非研究。数据分散在各个系统中，很少是以未来复用的角度进行整理，这使得将它们转化为连贯的研究资源变得困难且昂贵。 但波拉德需要数据来完成他的博士论文。在互联网上搜索一番后，他最终发现了重症监护医学信息集市（MIMIC）（https://news.mit.edu/2026/creating-humble-ai-0324），这是PhysioNet托管的去标识化电子健康记录数据库。认识到其潜力后，他的临床导师凯文·冯（Kevin Fong）组织了一次波士顿之行。不久之后，冯和波拉德与罗杰·马克（Roger Mark）隔桌而坐，讨论他们的团队如何合作。 长期以来，学术激励机制更偏向发表论文和独家分析，而非准备数据供他人使用这种不太显眼的工作。这种张力至今依然存在，波拉德表示。PhysioNet的创始人接受了一种不同的模式，认为共享研究资源可以加速发现，并最终改善人类健康。MIMIC成为波拉德论文的核心，完成博士学位后，他来到麻省理工学院帮助构建下一代数据库。 自PhysioNet建立以来的这些年里，共享研究数据的价值得到了更广泛的认可。已故的麻省理工学院杰出荣誉健康科学与技术教授、PhysioNet创始人之一罗杰·马克将其宗旨描述为建立“一个围绕数据的可访问跨国社区”（https://hst.mit.edu/news-events/faculty-profile-roger-mark），以“积极影响全球健康”。 今年早些时候，马克和已故的PhysioNet联合创始人乔治·穆迪（George Moody）共同获得了享有盛誉的IEEE生物医学工程奖（https://corporate-awards.ieee.org/recipient/roger-g-mark-and-george-b-moody/），以表彰他们对PhysioNet和生物医学信号处理的贡献。IEEE表彰他们“在心电图信号处理以及全球传播经过整理的生物医学和临床数据库方面的领导作用，从而加速了全球生物医学研究”。 该平台的源代码，如同其大部分数据一样，都是公开的。根据《自然》文章所述：“随着平台的发展，PhysioNet的社区已大大超出其在信号处理和心血管健康方面的起源，扩展到临床信息学、重症监护和健康领域机器学习。”人们利用这一点构建了自己类似于PhysioNet的基础设施，Heldt说。波拉德指出像Health Data Nexus这样的类似平台是PhysioNet遗产的例证。 尽管现在有更多资源在托管类似的电子健康数据，但根据Google DeepMind研究员Vivek Natarajan的说法，PhysioNet和MIMIC“设定了标准，”他说，“而且现在仍然是标准。” 根据使用该平台的人的说法，这个标准改变了研究的进行方式。加利福尼亚大学伯克利分校公共卫生学院与计算、数据科学与社会学院的副教授齐亚德·奥伯迈尔（Ziad Obermeyer）表示，数据获取不应该成为决定哪些想法可行的因素。 “PhysioNet改变了我对研究瓶颈的看法。瓶颈通常不是想法或人才。而是摩擦力。当数据获取缓慢、昂贵且困难时，最先消亡的想法就是那些高风险、很可能行不通但一旦成功就会带来变革的想法的。如果你想要真正的进步，那恰恰是错误的模式，”他说，“PhysioNet降低了尝试雄心勃勃想法的固定成本，这改变了科学成为可能的边界。” **人工智能热潮** PhysioNet曾主要是生物医学信号处理和医疗保健领域工作者的存储库，在25年间已经演变。最初，其馆藏仅包含心血管心电图数据。现在，PhysioNet主要成为电子健康记录、影像数据、软件和人工智能模型的来源。 特别是随着人工智能方法的兴起，“社区发生了转变，”Heldt解释道。需要信号处理数据的人仍然使用PhysioNet数据库，但用户群已经扩展到大型科技公司的员工、教师、所有医学领域的从业者，以及健康相关机器学习和人工智能的研究人员。如今，后一组“主导了用户社区，”Heldt说。 该平台承载着医疗保健AI研究可用的最高质量数据集，Natarajan表示，他的研究涉及人工智能、科学和医学，并发表了多篇使用其数据集的论文。 “在过去的十年里，它一直是催化医疗保健AI所有进步的重要基石，”Natarajan说。除了使用PhysioNet数据，他和同事还向该平台贡献了数据，帮助创建了PhysioNet典型的自维持生态系统。 展望未来几十年，Heldt和Pollard等平台管理者设想通过年度会议继续扩大其影响力。团队还准备试行一个新系统，允许用户注释数据并贡献自己的专业知识，为平台下一阶段丰富PhysioNet的资源。 “现在人们想要做的研究需要跨学科。统计学家、计算机科学家、临床医生、药剂师和护士都必须聚集在一起，贡献他们的知识来开发对人们有用的算法，”Pollard说。“社区已经扩大，人工智能的进步既扩展了研究人员可以解决的问题，也扩展了他们相信可能实现的事情。”